民眾黨創黨主席柯文哲21日Po出一支影片，內容為5月探視一對台南罕病姊弟，姊弟倆雙腿嚴重萎縮無法行走，移動只能靠爬行，因此弟弟希望在完全沒辦法動之前赴瑞士安樂死，並於柯文哲探視後隔日啟程前往瑞士。（摘自柯文哲YT）
台南一對姊弟罹患神經性罕見疾病，弟弟雙腳嚴重萎縮、無法行走，已遠赴瑞士完成安樂死。民眾黨創黨主席柯文哲21日晚間公布探訪姊弟影片，喊話政府解決問題。衛福部今重申立場，安樂死無法解決問題，如何進一步提升安寧緩和，才是未來施政重點，並會持續強化長照資源照顧。
柯文哲2024總統大選曾拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨團日前也提《尊嚴善終法》草案，盼人民在特定臨床條件下有尊嚴善終自主權。
柯文哲昨晚於YouTube頻道上傳「你還有什麼話想對這個世界說嗎」影片，該對姊弟因神經退化，手指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮、麻痹無力，只能爬行移動，生活起居則依靠居服員。而弟弟在拍攝影片隔天（5月16日）前往瑞士安樂死。
罕病弟弟在影片中提到，其母親與姊弟倆罹同樣疾病，過世前臥床8年，由姊弟倆照顧、餵飯、吃藥、翻身、解決排便問題。他知道疾病惡化速度快，不希望等到「像鰻魚一樣躺著」，因此決定安樂死。
衛福部醫事司司長劉越萍表示，對於安樂死，衛福部態度一直都一樣，患者因「痛苦」而想安樂死，「安寧緩和」則希望能解決痛苦。針對此類案件，重點在於強化配套措施，安樂死不能解決問題，安寧緩和是否還能加強、進一步提升改善，才是施政重點。
台灣現行《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》並行，前者限定特定末期病人可拒絕心肺復甦及維生醫療；後者擴大末期病人、昏迷、植物人、極重度失智、其他重症者，可拒絕鼻胃管及其他維持生命治療。
劉越萍說，罕見疾病有在病主法範圍，患者在生前可以與醫療團隊溝通、簽署，若沒溝通好不可能生死兩安。前端應處理病人自主，讓病人在神智清楚時表達意願，末期依照病主程序，達到減緩痛苦效果。
針對個案，劉越萍認為，赴瑞士安樂死是個人選擇，政策部分，可以持續討論醫療照護如何減緩痛苦，制度上重新檢討安寧緩和與病人自主政策銜接，長照政策也是其中一環，連同長照生活照顧部分一起重新審視、檢討。後續會請國健署了解個案姊姊狀況，及請長照司確認姊姊長照照顧服務狀況。
2026/06/22 13:52
轉載自中時新聞網: https://www.chinatimes.com/realtimenews/20260622002221-260405
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