民進黨新北市長參選人蘇巧慧6日推出第4支「醫界為巧慧加油」影片。（立委蘇巧慧提供）
民進黨新北市長參選人蘇巧慧近日推出「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日公布第4集，由長期推動罕見疾病病友權益近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵現身力挺。陳莉茵不僅肯定蘇巧慧長年關注罕病議題，更點名她成功爭取史上首次20億元公務預算挹注罕病藥物專款，讓病友能穩定用藥，「是病友家庭最重要的後盾」。
蘇巧慧表示，罕見疾病因患者人數少、社會關注度有限，全台目前約僅有1.8萬名病友，相關醫療與照護資源長期面臨挑戰。她自民國105年進入立法院後，便持續關注健康平權議題，並透過立法院厚生會及厚生基金會等平台，推動罕病病友醫療權益，希望陪伴病友家庭「迎向陽光、走向希望」。
蘇巧慧指出，過去多年她積極參與病友團體記者會與政策討論，將第一線需求帶進國會，也與罕病基金會持續合作，推動罕病藥物與照護制度改革。她表示，在行政院長卓榮泰、時任衛福部長邱泰源及健保署長石崇良支持下，去年成功爭取20億元公務預算挹注罕病藥物專款，成為國內首度以公務預算大規模支持罕病用藥。
除了藥物預算，蘇巧慧也提到，為加速新藥納入健保給付，她推動衛福部啟動「藥品給付協議（MEA）」機制，透過政府與藥廠共同分攤風險，加快新藥使用。截至目前已累計16項新藥或擴增給付項目，受惠病友超過1700人。
陳莉茵則表示，許多罕病患者必須終身用藥，高昂藥價常讓病友家庭承受巨大壓力，甚至面臨停藥危機。她特別感謝蘇巧慧帶領立法院厚生會，於113年成立跨黨派「罕見疾病權益促進委員會」，積極與政府及朝野立委協調，最終成功爭取公務預算支持罕病藥物，讓病友能穩定接受治療。
陳莉茵也盛讚蘇巧慧「做事腳踏實地」，即便工作繁忙，對病友訴求也總是迅速回應，且具備政策分析與整合能力，讓病友家庭在困境中感到安心。她強調，蘇巧慧具備優秀從政條件，是值得支持的人才，也祝福她未來角逐新北市長之路順利。
2026/05/06 12:41
轉載自中時新聞網: https://www.chinatimes.com/realtimenews/20260506002338-260407
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