適逢國際罕見疾病日，罕見疾病基金會於2月1日在花博新生公園舉辦「一路一起走」定向越野公益活動，打造全台首場超過500人以身障友善為核心的大型定向越野體驗。圖／罕病基金會提供
國際罕病日為每年2月最後一日，罕見疾病基金會響應罕病日，2月1日在舉辦「一路一起走」定向越野公益活動，邀請罕病病友及家屬參與，為全台首場規模超過500人，以身障友善為核心的定向越野活動。罕病童體力受限、行動不便等，常因環境設計不足或他人缺乏理解，被迫退縮或缺席，基金會創辦人陳莉茵說，這不僅是一場公益活動，更是讓孩子「走進世界」的日常實踐。
定向越野參與者，只能使用地圖及指北針等簡易工具，在不熟悉的環境中，從起點移動至指定地墊。罕病阿爾斯特倫症候群病童彤彤母親指出，最初聽到定向越野活動，其實很擔心，怕孩子因為視力關係看不清楚地圖、跟不上進度。但實際參與後發現，現場工作人員熱心引導，「大家可以用自己的速度完成，沒有被催促或比較，讓我們一家能安心參與。」
罕見疾病基金會指出，活動當天共吸引近150個罕病家庭及身心障礙家庭、涵蓋超過 50 種罕見疾病病類，包含病友、家屬與陪伴志工在內，總參與人數超過500人響應，9成以上參加者為第一次參與定向越野，甚至從未接觸過相關戶外活動。
許多病友冒著雨勢，努力親自完成所有的關卡，對他們來說，很多大型的路跑或是競技運動，考量到人數眾多規模龐大，只能望之卻步。這次能夠透過自己的力量完成挑戰，開心地咬著第一面人生的競賽獎牌，對很多人來說都是非常難忘的回憶。
脊髓性肌肉萎縮症病友阿吉母親分享，過去參加戶外活動時，常擔心路線不適合輪椅，只能在一旁痴痴旁觀，這次的路線與任務都有考量罕病患者需求，能和隊友一起完成，讓孩子第一次在運動活動中，感覺自己是被活動真正納入、包容。「一路一起走」定向越野日打破傳統競賽框架，不比速度、不分名次，參與者在安全、被理解的環境中，體驗運動的樂趣與完成挑戰的成就感。
參與活動的藝人丁寧說，她陪伴視力退化的孩子完成任務，過程非常緊張，不確定視力對他們的影響多深，會有很多顧慮，但不少媽媽相信孩子，讓孩子做決定，當她試著放手讓他們在自己能做到的範圍裡奔跑，「那份快樂真的非常動人」，並肩同行的過程，讓陪伴成為一件自然發生的事，也讓共融不只是口號，而是可以被真實感受到的經驗。
2026/02/04 19:26
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/7266/9309268?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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