台大醫院皮膚部主治醫師卓雍哲說明乾癬藥物治療狀況。記者李青縈／攝影
小禎6歲乾癬發病，但是鄉間診所看不出病癥，家人還求神問卜，甚至媽媽叫她別告訴同學病況，讓乾癬成為她童年時「不能說的秘密」，別人問起總說是蚊子叮或過敏。如今小禎成為一位牙醫師，為了不影響工作，半年前開始使用生物製劑，終於讓她能不再害怕跟他人提起自己的疾病。
小禎出生傳統家庭，父母觀念保守，且對乾癬認識不多，從發病到確診經歷好一段時間，乾癬讓她身體多處紅腫、脫屑，經歷青春期時，因在意同儕眼光，飽受罹病壓力，長大後特別學習化妝，企圖掩蓋病灶，避免外人問起病況。
小禎說，她媽媽從小花費非常多的心力照顧她，看到她全身皮膚紅癢腫，曾對著她說「對不起」，語帶滿滿的愧疚，與疾病共處超過20年，某次一如往常希望透過化妝遮掩病灶，突然她決定「放過自己」，不想再遮掩病灶，直球面對疾病，開始在社群媒體中，描述罹病經驗，更拍片談「什麼是乾癬」，透過影片闢謠，讓更多人知道乾癬是不會傳染的疾病。
如今已27歲的小禎，開始投入牙醫師工作，但工作內容時常得仰賴手部關節動作，有時乾癬發作仍會影響到動作，為了穩定工作以及生活，她開始使用生物製劑，即使沒有健保給付也採自費使用，使用多年狀況穩定，執業四年多沒有因為乾癬而受到病人的質疑與責難。
台北長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，乾癬是一種自體免疫疾病，與免疫功能失調有關，其危險因子包含基因、環境因子、行為因素如抽菸、藥物使用等。乾癬除了會在皮膚、關節、指甲等處會出現紅斑、脫屑等，長期全身性發炎也會影響其他身體器官，常會有高血壓、高血脂、高血糖等多種共病症。
台大醫院皮膚部主治醫師卓雍哲指出，乾癬的治療有傳統藥膏、光照療法、生物製劑、新型口服藥物等。外用藥膏若是遇到大面積發作，每天得花費不少時間擦藥，且藥膏質地又油又黏，使患者常反映「穿衣服很不方便」。
卓雍哲表示，近期乾癬治療藥物，有新型的口服藥物，可針對發炎物質控制，且生物製劑的費用便宜，但每月仍需自費約2萬元，目前廠商已向健保申請給付，盼明年有機會納保，造福中重度乾癬患者。
乾癬協會秘書長王雅馨表示，健保在乾癬生物製劑的給付上，雖有「免下車條款」，即生物製劑治療2年後不使用，連續2次未滿6個月復發，再使用生物製劑，健保仍會給付，但是仍不時遇到標準判斷不一致的問題，影響病友求學、工作，甚至家庭關係，盼健保可統一標準，讓更多患者能獲得給付藥物，降低疾病對生活的影響。
2024/10/26 17:57
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/7266/8318164?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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