「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」用藥，今年12月1日納入健保給付，遭網紅醫師質疑是否有需要全民協助照顧。健保署副署長龐一鳴表示，覺得1億元有爭議，那多少錢救人算合理，罕並用要有專款專戶，且今年跟明年都有20億元行政院共物挹注。報系資料照
「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，平均壽命5、6歲，今年12月1日納入健保給付，遭網紅醫師質疑是否有需要全民協助照顧。健保署副署長龐一鳴表示，覺得1億元有爭議，那多少錢救人算合理，罕並用要有專款專戶，且今年跟明年都有20億元行政院共物挹注。
健保署今年8月21日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過AADC，支付價9999萬元／每劑，給付於18個月以上未滿6歲嚴重型病人，健保年12月1日藥品給付，終生施打一次。預估生效後第1年使用人數13人藥費 約13億元，第2年至第5年每年新增5人，藥費5億元。
不過醫師蘇一峰於指出，罕病一個人就可以拿到一針1億元，這樣的金額可以救很多其餘病人，1個人得癌症健保花費大概50萬到100萬，病童一針1億元，可以幫助100、200個癌症病人，在病童身上花掉1億元，就是從別的疾病補過來。不過這樣說法也有醫師持反對意見。
龐一鳴受訪表示，那想反問該花多少錢救人，1億元覺得有爭議，那1000萬、100萬、甚至10元會不會有爭議，該如何衡量。
龐一鳴說，該藥費由「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾病特材」專款支應，不會排擠其他疾病病人權益，且今年及明年行政院皆挹注20億元給予罕病用藥。
當時健保共擬會結論，AADC缺乏症除本案藥品外尚無針對該疾病治療藥品，依本案藥品單臂試驗結果，治療24個月後，可達到運動里程碑分別為完全頭部控制50%、獨立坐著38.9%及支持下站立11.1%，同意以暫時性支付納入健保支付項目，3年後執行療效評估並重新檢討支付價與給付條件。且因支付價高昂，故由健保署與廠商討論分期支付及藥品給付協議，會依照治療成效，依期還款。
2025/12/03 17:32
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/7266/9179920?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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