創始於英國的時尚雜誌Tatler（尚流）公布2024亞洲最具影響力人士，台灣共百人入選，包括輝達（NVIDIA）創辦人黃仁勳、奧運金牌林郁婷等人，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵亦名列其中。本報資料照片
創始於英國的時尚雜誌Tatler（尚流）公布2024亞洲最具影響力人士，台灣共百人入選，包括輝達（NVIDIA）創辦人黃仁勳、奧運金牌林郁婷等人，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也名列其中，因長期投入社會公益，為罕病患者爭取用藥權益而入選。她稱，服務罕病歲月中，在病友身上見證生命奇蹟，「是奇蹟的見證者」。
陳莉茵畢業於東吳大學政治系、台北護理學院（現台北護理健康大學）生死學教育與輔導研究所，其子吳秉憲為全球第4例罕見疾病高血氨症患者，21歲時因病過世。她曾為籌錢攜子赴美就醫，而賣房、借錢，後創立罕見疾病基金會，並推動「罕見疾病及藥物法」立法，修訂「身心障礙者權益保障法」增列罕見疾病。陳莉茵也是台灣弱勢病患權益促進會發起人暨理事長。
針對入選雜誌最有影響力人士，陳莉茵相當低調，她表示，自己若有影響力，也是靠著「眾志成城」的力量，並非單靠一己之力，而是有罕見疾病基金會同事、病友及家屬一起努力，才能推動各項病患權益改變。雜誌採訪時詢問，想留下何種奇蹟，但她不認為自己可以創造奇蹟，「而是在服務過程中，罕病患者讓我見證生命的奇蹟。」
陳莉茵說，罕病患者為全體民眾承擔生命傳承中的隨機風險，雖然註定為疾病承受痛苦，但仍有許多勇於展現生命意義的鬥士，例如，已故罕病律師陳俊翰、罹患罕病的前立委楊玉欣、罕病畫家鄭鈴等人，在疾病帶來的極大痛苦中，仍突破重重障礙，不但自身完成求學、就業，還致力於回饋社會，推動病人權益促進，「民眾對生命的理解，可藉由罕見疾病患者傳遞與展現，我很幸運能夠見證這樣的生命奇蹟。」
「江山代有人才出，傳承是下一步想做的事。」陳莉茵表示，自己信仰的核心價值是「尊重生命」4字，現年事已高，逐漸進入退休階段，雖期待若仍有毅力、恆心，仍可為罕病患者克盡心力，但也希望更多人從事對台灣社會、對世界有影響力的事。
2024/11/06 16:11
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/7266/8342046?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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