醫界要求健保不再給付罕見疾病用藥，53個罕病團體撰寫聯合聲明，向衛福部長邱泰源及健保會委員陳情，盼讓罕病藥物持續由健保給付。罕病基金會與立委劉建國辦公室，今舉辦公聽會，多名立委支持罕藥專款留在健保總額。立法院社福及衛環委員會召委黃秀芳表示，罕藥專款應列入健保，對罕病家庭才有實質幫助，若改以公務預算支付，病友恐會活在擔心用藥斷炊的恐懼之中。
立法委員陳昭姿表示，健保罕藥納保審查嚴格，主因是醫療投資不足，藥物納保必須考量財務衝擊，常忽略藥物臨床價值，即對病人生活品質的改善；罕藥專款應留在健保中，醫界面臨健保點值困境，政府應思考如何以公務預算等資源，挹注健保、改善點值。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，全台1萬多名病患仰賴健保作為治療來源，健保罕藥專款的設置，是為避免病患變成人球，如今由於健保點值過低，醫界要求專款歸零，病患將無藥可治，「但我們不是祭祀用的雞鴨魚，是一條、一條人命。」
罕病基金會執行長陳冠如表示，目前仍有21種罕藥在等待納入健保，等藥病人共6119人，其中12種為該疾病唯一一種罕藥，健保給付極重度、極弱勢的患者，有適法性、優先性，盼健保能繼續照顧病友。
台灣醫院協會理事羅永達說，醫界並非沒有同理心，而是在立法院主決議保障點值0.95、賴清德總統健康台灣編列多項公務預算之際，盼讓大眾了解，罕藥也可比照癌症新藥專款，獨立於健保之外由公務預算支付，且許多罕病相關科別都面臨找不到住院醫師困境，健保點值再不改善，無可為病人診治，各界應團結，為罕病建立可長可久的醫療制度。
社福總盟理事吳玉琴表示，醫界提出罕病專款歸零，盼喚起大眾重視點值問題，是「挑錯對象開刀」，罕病患者是最弱勢的病人，且「罕病法」33條規範，針對藥品支付僅用於健保未納給付的藥物，而非取代健保，依醫界主張，以該法為法源，編列公務預算，恐要面臨修法。
衛福部國健署副署長魏璽倫表示，罕病法僅規定支付疾病篩檢確診、國外代檢費用、營養諮詢、居家醫療器材租賃、維生營養品、緊急醫療用藥，去年服務約3千5百名罕病病友；將罕藥移出健保，由公務預算支付，最大問題是財源恐不穩定，公務機關若預算執行率不合要求，會被主計總處刪除預算，以國健署試管嬰兒補助為例，曾被扣款6億餘元。
健保署副署長龐一鳴說，健保目前正在審查15件罕病用藥納保，合計財務衝擊達20億，署內不斷爭取多元財源，獲行政院同意，新增20億公務預算挹注健保罕藥專款，原規畫在公務預算挹注外，考量病人數增加等因素，調升罕藥專款成長率，目前因協商破局，將由部長拍板定案。
2024/10/30 17:41
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/6656/8326793?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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