一名京都男童2歲時發現罹患「神經母細胞瘤」，在新藥治療下已經5歲。示意圖，非文中當事者。 圖／AI生成
據日媒MBS NEWS報導，京都男童鈴木幸之助，2歲時因不明原因持續高燒2週，經檢查發現腎臟上方長了11公分腫瘤，確診罹患每十萬人僅約兩人發病的兒童癌症「神經母細胞瘤」。當時醫師告知，每10個確診的孩子裡，經標準治療後，僅有5個孩子能平安活過5年。且這類癌症極易復發，一旦復發5年生存率僅剩1成。看著活潑的孩子因化療消瘦、無法上幼兒園，父母十分心疼，仍陪伴孩子堅強挺過標準療程。
為了降低復發風險，幸之助父母四處尋求機會，進而得知美國於2023年核准了一款口服新藥「依氟鳥氨酸」（Eflornithine）。不過，當時這款新藥未在日本申請上市，也就是在日本不僅沒有健保給付，甚至根本買不到。若自行進口，全額自費加上運費高達5,500萬日圓（約台幣1200萬元）。面對如此天價，父母只能寄望於募款。在全國善心人士的協助下，竟於兩個月內籌得目標金額，讓幸之助能在2024年10月順利服藥。
開始服藥後，幸之助的體力逐漸恢復、體重增加，如今已能自信地在球場跑跳，開心地向記者說自己快滿5歲。深受社會溫暖感動的父親更成立兒童足球教室，將部分收益捐出回饋社會。
幸之助一家人的堅持也帶動了制度的改變。日本國立癌症研究中心等機構推動新制度，將該新藥納入實驗計畫，由美國藥廠無償提供藥物，讓符合條件的日本患者可在指定醫院免費使用，目前日本有六間醫療院所提供此款藥物。看著孩子的笑容，幸之助的媽媽終於開始對未來有了些期待，她幫幸之助買了小學用的書包，希望能看到自己孩子走進小學的身影，並祈禱所有抗癌勇士都能平安長大。
2026/08/10 11:34
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/6812/9681321?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
Post gallery
