民眾黨前主席柯文哲今天在YouTube頻道上傳「你還有什麼話，想對這個世界說嗎？」影片，內容為今年5月探視一對患有神經性罕見疾病的姐弟。圖／取自柯文哲臉書
2024年總統選舉期間，民眾黨前主席柯文哲拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨立法院黨團隨後也提出「尊嚴善終法」草案，希望讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。柯文哲今天表示，他身為一個醫生，恪守醫學倫理四大原則，其中一項就是尊重自主。
柯文哲晚間在YouTube頻道上傳「你還有什麼話，想對這個世界說嗎？」影片，內容為今年5月探視一對患有神經性罕見疾病的姐弟，其中弟弟雙腳嚴重萎縮無法行走，當時即將前往瑞士進行安樂死，喊話政府要有對策解決問題，不能把責任全部都推給人民。
「你還有什麼話，想對這個社會說嗎？」柯文哲在臉書發文表示，當時聽到這個行程時，其實他有點猶豫，因為就在見面的隔天，對方就要前往瑞士進行安樂死，「在一位決定走向生命終點的人面前，我能說什麼？他又會對我說什麼？我不確定會有什麼對話，甚至我對生命的意義，自己也有很多不確定。」
柯文哲說，這位罹患遺傳性神經疾病的患者今年48歲，雙腳已經嚴重萎縮無法行走、移動只能靠爬行，他的母親和姊姊也都罹患同樣的疾病，母親在過世前整整臥床8年，「他一邊忍受自己疾病的痛苦，一邊照顧母親，那不是旁觀的理解，那是親身走過的預見，他早已預見了自己的未來。」
柯文哲指出，他作為一個醫生，恪守醫學倫理四大原則，其中一項就是尊重自主，病人有權決定自身的醫療決策，醫師也必須尊重病人自己的意願，「對他的決定我尊重，但我想知道，如果重來一次，我們的社會有沒有足夠的資源去阻止他的這個決定。」
柯文哲說，台灣的長照制度把照顧切割成「一個又一個破碎而斷裂的項目」，可以幫忙刷牙卻不能協助漱口，可以打掃環境卻不能幫忙餵食，也就是我們的長照制度存在，但是無法真正承接真正需要的長期被照顧者。
柯文哲還原，當天對談的兩個小時，對方一直都很平靜，但是帶著滿臉笑容，「他說那是因為他已不再恐懼了，那一刻我才明白，這場的對談是照見社會現況的明鏡，照見這個社會真實的一面，沒有任何話術與包裝。」
「他其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣，沒有給他一個可以好好活著的選項」，柯文哲在文末表示，今天是這位罕病患者的追思會，希望以這支影片獻給正在追尋生命意義的每一個人。
2026/06/22 04:30
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/6656/9579837?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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