民眾黨創黨主席柯文哲21日Po出一支影片，內容為5月探視一對台南罕病姐弟，姐弟倆雙腿嚴重萎縮無法行走，移動只能靠爬行，因此弟弟希望在完全沒辦法動之前赴瑞士安樂死，並於柯文哲探視後隔日啟程前往瑞士。（摘自柯文哲YT）
民眾黨創黨主席柯文哲21日Po出一支影片，內容為5月探視一對台南罕病姐弟，姐弟倆雙腿嚴重萎縮無法行走，移動只能靠爬行，因此弟弟希望在完全沒辦法動之前赴瑞士安樂死，並於柯文哲探視後隔日啟程前往瑞士。（摘自柯文哲YT）
民眾黨創黨主席柯文哲21日Po出一支影片，內容為5月探視一對台南罕病姐弟，姐弟倆雙腿嚴重萎縮無法行走，移動只能靠爬行，因此弟弟希望在完全沒辦法動之前赴瑞士安樂死，並於柯文哲探視後隔日啟程前往瑞士。（摘自柯文哲YT）
民眾黨創黨主席柯文哲2024競選總統大選時拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨團日前也提「尊嚴善終法」草案，盼讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。柯文哲今（21日）公布一支影片，是5月探視患有神經性罕見疾病的台南姊弟內容，其弟弟雙腳嚴重萎縮無法行走，移動只能靠爬行，並即將前往瑞士安樂死；該名弟弟也於影片中表示，希望未來能有對策解決這些問題，不能把責任都推給人民，「那我們就不需要國家了」。
柯文哲21日晚間於YouTube頻道上傳「你還有什麼話想對這個世界說嗎」影片，是柯文哲今年5月15日赴台南與一對患有神經性罕見疾病的姊弟見面，該對姊弟由於神經退化，手指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮、麻痺且無力，移動只能靠爬行，生活起居則依靠居服員，其中弟弟將於與柯文哲見面後隔天（5月16日）赴瑞士安樂死。
今年48歲並患罕見疾病的弟弟表示，最近失禁狀況比較多，因為已經沒辦法上去馬桶，所以只能爬到房間的浴缸，並將臉盆放在浴缸下撐上去，並在浴缸邊排便；且他也知道有所謂便盆椅，但因為已無法上去，倘若要使用，也得有一個健康的人一直在家裡照護。
逾50歲同樣患有罕病重症的姊姊也說，現在早中晚都固定一段時間有人來照護，半夜則沒有人，然而她常在午夜跌倒，需要有人拉起來，否則跌倒就爬不起來，但礙於她的級數不夠，其政府補助經費已為0，所以弟弟如果比她早離開，家務及備餐就沒有人可處理。
除了姊弟倆以外，其母親也罹有同樣疾病，且過世前整整臥床8年。弟弟回憶道，媽媽比較好的是還有他們姊弟倆餵飯、吃藥、翻身，以及解決排便的問題，因為媽媽後期幾乎無法自己排便，必須由姊弟兩人2至3天幫忙餵瀉藥及挖便。
柯文哲詢問道，這樣是否將媽媽送安養院比較方便？但弟弟提到，媽媽當時已失智，到安養院無法表達哪裡不舒服或身體有何狀況，安養院也不可能有人幫忙做這些事。
弟弟認為，媽媽那9年的時間真的很長，且自己的狀況也不是很好，現在醫療可能讓生命延長，但「我們不應該存在有一些對醫療上的幻覺，延長生命是要有品質跟意義的，可是現代醫療會在生物學上讓你有活著的象徵，但是對我們的哲學或思想上來說，我們會覺得『這真的是一個人該有的狀況嗎？』」
原本姊弟倆同時申請赴瑞士安樂死，但拿到安樂死綠燈時，姊姊表達沒有要那麼早去，但弟弟認為，「因為我的病情狀況已經⋯它的速度已經變得很快了，所以我一定要在完全沒辦法動的時候，把這件事情做好，總不能等到像鰻魚一樣躺著。」
被問到有什麼話想對這個世界說？弟弟說，接下來希望能趕快有一個對策解決這些問題，「總不能一直把別人都丟在那裡，把什麼責任都推給人民自己解決，那我們就不需要國家了」。
柯文哲也坦言，自己以前當台北市長開會時，常有人不想做事就說「萬一」，使柯反罵「一萬都不解決，解決萬一？」無論外界稱呼為安樂死、尊嚴善終，但總有些人會拿特殊案例來反對，但他認為「先解決80％面對的問題，那些很特殊的案例，那還是可以訴諸一個人的良心來討論，但不要老是拿很特殊的案例來否定全部。」倘若今天可以依照該名弟弟的意志來做，就不需要跑去這麼遠的瑞士。
最後，該名弟弟也於今年5月16日在3名朋友陪同下，啟程前往瑞士安樂死。柯文哲影片說明中表示，播出影片的這天，正好是該名弟弟的追思會，「他的人生故事像是照見社會現況的明鏡，照見這個社會最真實的一面，沒有任何話術與包裝」。
2026/06/21 22:39
轉載自中時新聞網: https://www.chinatimes.com/realtimenews/20260621002562-260407
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