衛福部長石崇良今出席「亞太罕見疾病創新治療中心」啟動記者會，台灣完善的罕病法制與環境，是建立國際醫療標竿的重要基石。記者廖靜清／攝影
台灣罕見疾病照護再跨大步，衛福部長石崇良今出席「亞太罕見疾病創新治療中心」啟動記者會時表示，台灣已建立全球少數完整的罕病照護體系，從立法、篩檢、藥物給付到臨床試驗皆具基礎，下一步更將朝「罕病結合罕癌治療中心」邁進，盼讓台灣成為亞洲罕病與精準醫療的重要樞紐。
石崇良指出，台灣在罕見疾病照護已累積亮眼成果，包括建立「罕見疾病及藥物法」，健保全面給付多項罕病藥物，新生兒篩檢目前涵蓋21項疾病，其中18項屬罕見疾病。為強化早期發現，今年7月起，新生兒篩檢將由現行部分補助，改為政府全額給付，費用也從過去補助200元提高至750元。
石崇良強調，完整的照護體系也吸引國際藥廠與研究機構將臨床試驗在台灣落地進行，近年不少罕病新藥也選擇在台灣執行試驗，甚至有罕病藥物是由台大醫院率先發起研究，最後成功取得美國、歐盟及台灣藥證。這些累積的成績，顯示台灣不僅能照顧病人，更具備投入全球創新治療研發的實力。
石崇良表示，台灣即將參與世界衛生大會（WHA）相關交流活動，希望將我國罕病照護經驗分享給更多國家，協助其他尚未建立完整制度的地區，也讓更多病患家庭受惠。罕見疾病的診斷及治療，不僅是醫療軟實力的展現，更能形成正向循環，吸引更多國際臨床試驗與醫療合作落地台灣。
為加速新藥開發與臨床試驗效率，衛福部近期也成立「臨床試驗中心聯盟」，目前已有32家醫院加入，希望透過整合平台，縮短試驗流程，加快新藥取證與健保給付速度，提升病患取得創新治療的機會。
此外，台灣近年持續推動新南向醫療合作，已從「6國6中心」擴展至「8國10中心」，與周邊友好國家深化醫療交流及人才培訓。石崇良指出，未來罕病治療中心也將結合國際醫療，協助周邊國家處理更困難的診斷與治療個案。
衛福部為確保兒童健康人權與福祉，於2022年與台大兒童醫院共同建立「兒童困難診斷疾病平台」，石崇良說，平台透過8家核心醫院合作，協助疑難罕病個案診斷，目前申請案件中已有44.8%獲得明確診斷，高於日本約34%的經驗值。這代表台灣在兒童罕病診斷能力已具國際競爭力，未來可協助其他國家醫師與病患。
隨著癌症研究進入基因分型時代，許多癌症細分後患者人數有限，逐漸形成「罕癌」型態。石崇良認為，「亞太罕見疾病創新治療中心」不只聚焦罕病，更將擴展至罕癌治療與精準醫療，透過跨國合作累積病例與經驗，提升治療品質。
「亞太罕見疾病創新治療中心」由台灣健康醫療產業聯盟等單位共同推動，並結合國際藥廠與醫療機構資源。石崇良表示，希望未來有更多理念相同的民間與國際夥伴加入，讓台灣在全球醫療與公共衛生版圖中，成為「不可或缺的一塊」。
2026/05/12 11:48
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/7266/9497142?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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