台中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得（右二）今天指出，他們整合骨科、復健科、放射科及血液科醫師，透過擬定個人化的治療計畫，提高病友的治療效果。圖／讀者提供
台中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得今天指出，血友病是一種先天性遺傳出血疾病，導致血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。他們為此整合骨科、復健科、放射科及血液科醫師，透過擬定個人化的治療計畫，提高病友的治療效果，讓病友能正常地工作、社交和運動。
4月17日是「世界血友病日」為提升社會大眾對血友病的認識，台灣省關懷血友病協會今與台中榮總罕見疾病暨血友病中心舉辦宣導活動，希望透過醫療專業與病友分享，呼籲大家提高對血友病的認知與社會支持系統的重要性。
王建得說，根據統計，全球約有超過20萬名血友病患者，但實際被診斷與接受治療的人數仍偏低。台灣目前登錄患者約近2千人，為避免出血，病友需定期補充凝血因子，透過靜脈注射進行預防性治療。
他說，血友病因體內缺乏第8或第9凝血因子引起，治療方式已從傳統凝血因子補充，發展至長效型製劑與非凝血因子療法，能有效降低出血風險並減少注射頻率，提升生活品質。建議病友除了定期採預防性治療外，也應透過游泳、騎腳踏車等安全運動，有助於強化肌肉與保護關節。
台灣省關懷血友病協會理事長黃文政說，協會長期提供醫療補助、急難救助與衛教服務，陪伴病友與家庭走過疾病歷程。然而目前仍面臨兩大挑戰，包括部分患者因產生抗體影響治療效果，以及中高齡患者因長期關節病變影響生活品質，協會將持續結合社會資源，爭取有利於血友病患者的治療方案。
他說，隨著藥物發展持續進步，血友病已逐漸轉變為可長期控制的，透過早期診斷、規律治療與良好生活管理，多數患者已能正常求學、工作與建立家庭。然而，血友病患者在職場與社會中仍可能面臨誤解，例如因身體狀況影響而對工作表現的誤判，或因過度保護影響社交發展，顯示社會對疾病的理解仍有待提升。
2026/04/12 16:52
轉載自聯合新聞網: https://udn.com/news/story/7266/9436988?from=udn-ch1_breaknews-1-99-news
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